esperienza dei pazienti

L’analisi qualitativa dell’esperienza dei pazienti affetti da mieloma a seguito del trapianto di cellule staminali ematopoietiche.
I pazienti con Mieloma Multiplo sottoposti a trapianto di cellule staminali ematopoietiche autologhe (autoHSCT) hanno un impatto negativo sul funzionamento fisico e cognitivo e possono trarre beneficio dall’esercizio durante il processo di trapianto, secondo uno studio pubblicato sull’European Journal of Oncology Nursing.
Per questo studio, i ricercatori hanno valutato i risultati di 8 studi qualitativi che includevano risultati per 76 pazienti con Mieloma che hanno ricevuto HSCT.

I 4 aspetti principali dello studio

Gli autori hanno identificato 4 temi nel corso dello studio:

1. I pazienti hanno riferito di aver sperimentato alti livelli di stress al momento tra l’ablazione del midollo osseo con la chemioterapia e l’autoSCT, un periodo che hanno descritto come “sentimento” o “essere” morto. I pazienti non solo temevano di morire, ma affermavano anche di essere “morti”.
2. Durante i sintomi difficili (ad esempio nausea, affaticamento), i pazienti hanno disconnesso e isolato i loro pensieri nel tentativo di proteggere il loro benessere psicologico. Hanno eliminato i pensieri negativi che sentivano avrebbero potuto influenzare i risultati positivi della terapia e si sono anche allontanati dagli amici e dal sostegno familiare. I pazienti che hanno avuto sintomi fisici negativi spesso interiorizzavano le loro frustrazioni e trattenevano le informazioni dalle loro famiglie.
3. Anche i deficit cognitivi sono stati frequentemente osservati, con i pazienti che hanno riferito di avere scarso richiamo e problemi con memoria e concentrazione a breve termine. Alcuni studi hanno scoperto che questi effetti negativi erano permanenti e che i pazienti spesso si sforzavano persino di formare frasi complete. Si è scoperto che la fatica contribuisce al deterioramento cognitivo e alla depressione associata. L’esercizio durante il processo di trapianto, in particolare i programmi di allenamento che sono stati personalizzati per ciascun paziente, era finalizzato ad aiutare i pazienti al loro recupero fisico e psicologico. Alcuni pazienti ritenevano che l’esercizio mettesse in discussione i loro limiti e contribuisse positivamente alla loro guarigione.
4. I risultati dello studio hanno mostrato che il “peso” dei sintomi tra questa popolazione di pazienti è spesso sottostimato e gli autori hanno aggiunto che gli infermieri dovrebbero coinvolgere i pazienti frequentemente in merito a problemi con memoria, concentrazione e richiamo. Hanno concluso che “sono necessarie ulteriori ricerche sulle esperienze a lungo termine dei pazienti riguardo al  deterioramento cognitivo e sugli effetti dell’esercizio sul benessere generale e sul recupero”.

James Nam, PharmD
Fonte: Walpole G, Clark H, Dowling M.