Il Progetto

Obiettivo generale del progetto è migliorare la qualità della vita delle persone affette da patologie onco-ematologiche croniche, al fine di sostenere una loro partecipazione attiva alla terapia, riducendone l’abbandono o la scorretta aderenza, aumentare la fiducia in se stessi nell’affrontare questo percorso rafforzando i legami con i propri familiari.

Fulcro del progetto e obiettivo specifico dello stesso è quindi promuovere e diffondere gratuitamente percorsi di Medical Coaching all’interno dei principali ospedali sul territorio nazionale.

Le patologie onco-ematologiche croniche più diffuse sono:

Leucemia Linfatica Cronica (LLC);
Leucemia Mieloide Cronica (LMC);
Mieloma Multiplo (MM).

Vengono tuttavia annoverate anche patologie quali Sindrome Mieloproliferativa Philadelphia Negativa e Linfomi Indolenti, nonché altre patologie su indicazione dei medici referenti di ciascun Ospedale.

Le Leucemie vengono comunemente distinte in acute e croniche, sulla base della velocità di progressione della malattia. Nella Leucemia acuta il numero di cellule tumorali aumenta più velocemente e la comparsa dei sintomi è precoce; nella leucemia cronica invece le cellule maligne tendono a proliferare più lentamente. Con il tempo, però, anche le forme croniche diventano più aggressive e provocano un aumento delle cellule leucemiche all’interno del flusso sanguigno.

Un’altra importante distinzione riguarda le cellule da cui prende origine il tumore. Se la malattia prende origine dalle cellule linfoidi del midollo osseo (dalle quali si sviluppano i globuli bianchi chiamati linfociti) si parla di leucemia linfatica, se invece la cellula di partenza è di tipo mieloide (dalla quale si sviluppano globuli rossi, piastrine e globuli bianchi diversi dai linfociti) si parla di leucemia mieloide.

La Leucemia Cronica può non dare sintomi nelle fasi iniziali perché le cellule leucemiche non interferiscono in modo eccessivo con le funzioni delle altre cellule. Le cellule leucemiche, al pari delle altre cellule presenti nel sangue, si spostano all’interno dell’organismo. Sulla base del loro numero e della loro localizzazione si avranno diverse manifestazioni quali, per esempio, febbre, sudorazioni notturne, stanchezza e affaticamento, mal di testa, dolori ossei e articolari, perdita di peso, suscettibilità alle infezioni, facilità al sanguinamento oppure ingrossamento della milza e dei linfonodi.

In base ai dati AIRTUM (Associazione Italiana Registri Tumori), nel nostro Paese le forme più frequenti di leucemia sono la linfatica cronica (33,5% del totale delle leucemie), la mieloide acuta (26,4%), la mieloide cronica (14,1%) e la linfatica acuta (9,5%). Sempre in base a questi dati, a Milano si registrano circa 100 nuovi casi all’anno di Leucemia Linfatica Cronica e Leucemia Mieloide Cronica.

Nel mondo occidentale la Leucemia Linfatica Cronica rappresenta quindi il tipo di leucemia più frequente. Colpisce solo individui adulti; rara sotto i 30-40 anni, ha un’incidenza crescente in rapporto all’età con un picco dopo i 60 anni. Il sesso più colpito è quello maschile con un rapporto maschi: femmine di 2:1. In media ogni anno vengono diagnosticati 5,1 casi di Leucemia Linfatica Cronica ogni 100.000 uomini e 2,8 ogni 100.000 donne, con un andamento costante negli anni. In Italia si può stimare un numero medio annuo di nuovi casi di Leucemia Linfatica Cronica di circa 1600, tra i maschi, e 1150, fra le donne.

La Leucemia Mieloide Cronica è invece più rara e in Italia colpisce circa 2 persone (2,4 per gli uomini e 1,8 per le donne) ogni 100.000. Si stimano quindi ogni anno circa 650 nuovi casi tra gli uomini e 500 tra le donne.

Il Mieloma, come pure la Leucemia Mieloide Cronica, è un tumore tipico dell’età avanzata e la sua diffusione si è mantenuta piuttosto stabile nel tempo, mentre la mortalità è in lieve calo. È una patologia leggermente più diffusa sia negli uomini che nelle donne: nel nostro Paese in media vengono diagnosticati ogni anno 9,8 nuovi casi ogni 100.000 uomini e 7,6 nuovi casi ogni 100.000 donne. In Italia le stime, relative al 2015, parlano di poco più di 2.400 nuovi casi di Mieloma ogni anno tra le donne e circa 2.900 tra gli uomini. Si ammalano di questo tumore nel corso della vita circa una donna su 151 e un uomo su 106.

Frequente abbandono della terapia
Il decorso delle patologie sopra descritte può variare molto da paziente a paziente, in relazione all’età – spesso avanzata, allo stato di salute generale, alla risposta ai diversi percorsi terapeutici. Fortunatamente, grazie ai farmaci attualmente esistenti, l’aspettativa e qualità della vita sono notevolmente migliorati. Tuttavia, come la maggior parte delle malattie croniche, anche la leucemia richiede un cambiamento nello stile di vita, ponendo più attenzione alla propria salute dal momento che i pazienti affetti da questa patologia possono incorrere più spesso in infezioni, stanchezza, dolori. Soprattutto nei primi tempi dopo la diagnosi, il paziente può instaurare comportamenti e sviluppare atteggiamenti che lo rendono vulnerabile all’abbandono della terapia.Può accadere inoltre che tra un controllo e il successivo il paziente interrompa la terapia o non la segua in modo corretto, con conseguente peggioramento della malattia e casi di recidiva che non rispondono più alla terapia in atto.

Rapporto Medico-Paziente
Nonostante oggigiorno si parli sempre più spesso di “umanizzazione” della cura e molti Ospedali stanno investendo in questo senso, spesso, soprattutto in ambito oncologico-cronico e quando si tratta di persona anziana, i medici antepongono i vincoli imposti dalle necessità organizzative al tempo che sarebbe necessario dedicare per gestire al meglio il rapporto con il paziente, limitandosi ad una veloce visita di controllo riducendo il tempo dedicato ad ascoltare il paziente e/o il proprio familiare rispetto alle difficoltà che hanno avuto o ai dubbi rispetto alla terapia. Spesso, inoltre, il caregiver si sostituisce al paziente, il quale si pone in una condizione di arrendevolezza di fronte alla malattia.

“Umanizzazione” della cura significa rimettere al centro la persona, nella totalità indissolubile delle sue componenti (fisica, emotiva, mentale, spirituale); una posizione di centralità da attuare sia nei percorsi diagnostico-terapeutici sia nei rapporti con il medico, gli operatori del settore e la famiglia. Se da un lato il Medico ha il dovere di tenere in considerazione le aspettative, i valori e i desideri del Paziente, dall’altra il Paziente stesso è chiamato a collaborare con il Medico in modo costruttivo, sul piano sia cognitivo sia comportamentale, verso la scelta di risposte terapeutiche finalizzate al prolungamento della vita e alla tutela del suo benessere.

La Fondazione Renata Quattropani è in assoluto la prima realtà in Italia ad aver introdotto gratuitamente il Medical Coaching all’interno di realtà ospedaliere, con il fine di promuovere il coinvolgimento diretto dei medici nel percorso del paziente e favorire una maggiore umanizzazione della cura.  

Perché Medici. Pazienti. Parenti.
Professor Agostino Cortelezzi – Ematologo

Molte malattie tumorali ematologiche hanno un “passo” lento e insidioso”. Spesso la diagnosi di queste leucemie croniche è occasionale ed esse sono scoperte in persone con un performance status eccellente. Questi pazienti hanno spesso una lunga aspettativa di vita e possono non richiedere alcun intervento terapeutico per lunghi periodi. Altrettanto spesso però richiedono il nostro intervento terapeutico, a volte continuo e per sempre, e l’impatto che la diagnosi, i ripetuti controlli clinici, le ricadute e la necessità di aderire scrupolosamente a trattamenti non sempre scevri da effetti collaterali hanno sulla qualità della vita può essere molto pesante.

Ridare un tempo zero da cui far ripartire la progettualità sulla propria esistenza futura, dare consapevole e serena coscienza della malattia, acquisire le motivazioni a sostenere lunghe terapie può essere un percorso interiore non facile. Personalmente ho creduto nella iniziativa di Medical Coaching perché penso che possa influenzare molto favorevolmente l’affacciarsi e l’adattarsi a questi nuovi scenari da parte del malato. Abbiamo scelto per iniziare la leucemia linfatica cronica, la Leucemia Mieloide Cronica e la Mielofibrosi, ma intendiamo estendere questo ”ausilio” ai linfomi indolenti e al Mieloma Multiplo.

Medici. Pazienti. Parenti.

L’insorgenza di una patologia onco-ematologica cronica comporta cambiamenti importanti che rendono difficile accettare il proprio stato e incidono sul quotidiano. Per superare gli ostacoli a cui si viene sottoposti durante l’evolvere della malattia, nasce il Servizio Medici. Pazienti. Parenti. in affiancamento al paziente per sviluppare e allenare le proprie potenzialità.

Gli obiettivi
  • Migliorare la qualità di vita attraverso l’esplorazione delle proprie risorse, perché il Paziente non è la sua malattia.
  • Sensibilizzare e affiancare parenti/caregiver nelle problematiche che incontrano nella gestione del quotidiano con il loro familiare.
  • Trovare metodi e strumenti attraverso i quali il paziente raggiunga l’idonea consapevolezza nelle relazioni con il medico e la terapia.

Con il termine Medical Health Coaching (più brevemente Medical Coaching o MC) la Fondazione Quattropani intende il cosiddetto Coaching della Salute che costituisce una linea specifica nell’ambito del più vasto Medical Coaching e si indirizza e coinvolge in maniera diretta pazienti e famiglie in un processo di affiancamento e aiuto durante l’evolvere della patologia.

Non si occupa di aspetti medici o psicologici, ma di tutto quanto ruota attorno alle problematiche generate dalla presenza della malattia.

Alla scoperta
del Medical Coaching

Il processo di Medical Coaching, che si basa su una relazione di sostegno al paziente e alla sua famiglia nell’affrontare le inevitabili modifiche dello stile di vita e del comportamento dovuto all’insorgere e al perdurare della malattia, tende a:

  • portare il paziente a focalizzarsi su un modello centrato sulla qualità e sullo stile di vita piuttosto che sulla malattia, un modello che coordina le linee guida cliniche con nuove abilità di autogestione, che sostenga i cambiamenti comportamentali necessari per la propria salute e che aiuti a sviluppare una piena responsabilità nel seguire con regolarità e completezza le procedure e le indicazioni terapeutiche;
  • sviluppare la motivazione intrinseca al cambiamento, l’auto-efficacia e l’attivazione del paziente concentrandosi sulle priorità;
  • far scoprire e sviluppare i punti di forza, anziché cercare di migliorare i punti di debolezza per creare la fiducia necessaria ad apportare le modifiche di comportamento per vivere una vita più sana;
  • ridurre (cambiare il livello) e gestire (mantenere il controllo) lo stress. Le persone possono mantenere un equilibrio anche di fronte ai fattori di stress dovuti all’insorgere della malattia e alla sua eventuale cronicità;
  • identificare e gestire al meglio il ruolo del paziente e dei suoi familiari e migliorare il rapporto con il personale medico-sanitario, dove il paziente diventa un interlocutore diretto e più attivo;
  • definire e sviluppare i propri obiettivi personali e le risorse per raggiungerli, come: diventare più responsabile nel seguire con regolarità le indicazioni mediche, riconoscere le proprie emozioni, sviluppare l’attitudine ai cambiamenti per poi creare un piano di azione che permetta di migliorare lo stile di vita e, di conseguenza, la sua qualità.

Quanto descritto è la metodologia base adottata dalla Fondazione Renata Quattropani per realizzare i percorsi Medici. Pazienti. Parenti. della durata di 6-8 mesi. I webinar meeting, proposti in aggiunta ai percorsi completi, si focalizzeranno, data la breve durata, sul ruolo del paziente e del parente caregiver nella relazione con il medico, in quanto viene ritenuto il punto di partenza per il miglioramento del benessere del paziente e del suo approccio alla malattia e alla cura.

Modalità d’intervento e azioni progettuali

Il progetto Medici. Pazienti. Parenti. della Fondazione Renata Quattropani è in assoluto il primo intervento di Medical Coaching in Italia che parte dal coinvolgimento delle realtà ospedaliere, per diverse ragioni: 

  • i Medici conoscono i Pazienti e possono meglio indirizzarli verso il gruppo più adatto; 
  • si vuole mantenere nel tempo il contatto con il Medico che ha in cura il Paziente per renderlo partecipe dell’impatto di questo progetto e nell’ottica di “Umanizzazione della cura”;
  • si desidera promuovere un progetto che abbia un riscontro scientifico e clinico, contribuendo alla ricerca in questo ambito medico.

Per quanto riguarda invece i webinar meeting, saranno coinvolte le associazioni di pazienti, con le quali la Fondazione Quattropani è già in contatto, in quanto aderisce alla F.A.V.O. Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in oncologia, al cui interno è stato creato un Gruppo di lavoro per le Neoplasie ematologiche. Soltanto in un secondo momento saranno intervistati i Medici per valutare l’impatto del progetto sulla relazione Medico-Paziente e sull’aderenza alla terapia.

INSIEME,
NON SI è SOLI!

Menu