Una nuova concezione del “prendersi cura del paziente” grazie anche alla collaborazione stretta tra Associazioni di pazienti, la Favo ad esempio, Professionisti esperti del SSN e interlocutori istituzionali, come ad esempio lo stesso Parlamento.

Da questo interessante panorama sono emerse nuove linee di riflessione sul senso e il significato della malattia nella cultura contemporanea, che hanno generato riflessioni attente e propositive verso un nuovo significato dell’espressione “prendersi cura del paziente”.

Sono queste riflessioni che partono dal riconoscimento dei risultati raggiunti da uno sviluppo costante della bio-medicina e della tecno-scienza ma che pongono anche nuovi interrogativi sul piano socio-culturale in genere ed antropologico in concreto. Ai pazienti che emergono dall’angoscia che ancora evoca la diagnosi di cancro siamo passati a pazienti sempre più esperti nella gestione complessiva del loro status di pazienti e sono ben determinati a non farsi intrappolare nelle strettoie di una etichetta che va loro sempre più stretta: non vogliono essere considerati ex-pazienti, ma persona nate due volte alla vita, con la convinzione che la seconda vita può e deve essere migliore della prima. Da questo cambio di atteggiamento scaturiscono nuovi impegni per loro, per il SSN e per lo stesso contesto socio-lavorativo.

 

Il ruolo del paziente e il suo pensiero

Della relazione del paziente con il suo medico molto si è scritto e molto si è detto in questi ultimi anni, fino ad approdare ad una nuova consapevolezza relazionale che può essere sintetizzata nella assoluta necessità di ottenere dal paziente il suo consenso informato, prima di procedere a qualsiasi atto medico. Meno si è riflettuto invece su come stia cambiando la relazione del paziente con la sua stessa patologia. Di fatto nel vissuto del paziente si sta evidenziando un duplice orientamento, da un lato l’esigenza di ridurre al massimo il rischio e dall’altro il bisogno di ristabilire la migliore performance possibile, includendo oltre agli aspetti strettamente clinici anche quelli socio professionali. In altri termini il paziente, affetto da una malattia con cui deve misurarsi concretamente e che accetta sempre molto relativamente, non vuole correre ulteriori rischi.

Si ritiene che un sistema sanitario moderno e competente, capace di porre la persona al centro dell’intero sistema, dovrebbe essere in grado di garantire una qualità di cura al massimo livello possibile, in linea con gli sviluppi più moderni della scienza e della tecnica. Se così non è, allora tende a sviluppare un contenzioso rilevante, soprattutto sotto il profilo economico, come espressione di rivalsa per il danno subito.

 

Migliorare la qualità dei servizi sanitari

Proprio per questo i programmi per il miglioramento della qualità dei servizi sanitari e sociosanitari oggi rappresentano un investimento necessario per il miglioramento dell’appropriatezza dell’assistenza ai pazienti, necessaria anche a garantire la sostenibilità del sistema. In quest’ottica si colloca una maggiore attenzione dei decisori nei confronti dei concetti e degli strumenti “risk management” e, in relazione alla sfera dell’attività clinica, “clinical governance” e di “clinical risk management”.

L’attivazione di questi programmi è un’occasione concreta per misurare l’efficacia del sistema sanitario nel suo complesso e costituisce una caratteristica misurabile, osservabile nel tempo, di obiettivi concreti. A monte del risk management ci sono quindi qualità, governo clinico e appropriatezza, che si sviluppano secondo un percorso che si snoda in due fasi logiche, correlate ma distinte.

Nella prima fase entra in gioco la ricerca di pratiche cliniche sempre più improntate a criteri di evidenza scientifica, che sottolineano una esplicita responsabilizzazione dei professionisti, attraverso la valutazione continua dell’assistenza, necessaria per impostare azioni di miglioramento dell’efficacia e della sicurezza. Nella seconda fase entra in gioco più esplicitamente il tema della riabilitazione del soggetto, che accanto alla riduzione del rischio, chiede una serie di azioni positive che gli consentano una piena riabilitazione anche sul piano sociale.

 

Perchè il sociale diventa importante per il paziente

Senza una piena riabilitazione sul piano sociale, non c’è neppure piena guarigione, perché il paziente continuerà a sentirsi paziente e difficilmente si libererà di questa sua identità ferita, che lo condiziona e lo limita nella sua sfera esistenziale. Per questo la riabilitazione del malato di cancro deve diventare parte integrante dei LEA: deve entrare a far parte del riconoscimento dei diritti individuali del soggetto, come recita il comma 2 dell’Art. 3 della nostra Costituzione: “È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli … che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese”.

La riabilitazione oncologica contribuisce a rimuovere gli ostacoli che impediscono ad una persona di riprendere la sua attività, a cominciare da quella professionali e quindi riducono la sua partecipazione alla vita politico- economica del paese. Proprio per questo nella precedente legislatura avevo presentato una interrogazione alla Camera dei Deputati, in cui chiedevo che al Ministero della Salute venisse creato un tavolo di lavoro e di confronto per meglio definire quali modelli di riabilitazione dovessero essere inseriti tra i LEA.

Al soggetto non basta essere considerato clinicamente guarito. Vuole riprendere le sue attività e mostrare agli altri, prima ancora a se stesso!, che la malattia è stata un’opportunità da cui è uscito con maggiore energia fisica e morale. In questo senso va preso atto che è cambiato il modo di comunicare agli altri che si è stati colpiti dal cancro, facendo una sorta di outing, come hanno fatto recentemente persone che appartengono al mondo dello spettacolo, della cultura, e dello sport. Si comunica la malattia quando la si è superata e ci si sta reinserendo nel proprio campo professionale, recuperando le proprie attività sociali.

Lo si fa evidenziando il ruolo positivo della famiglia, degli amici, e non solo la competenza degli specialisti a cui ci si è affidati. Il reinserimento socio-professionale è considerato uno degli indicatori più efficaci delle buone condizioni della persona e del recupero della sua autonomia nei processi decisionali che lo riguardano. Sempre più oggi appare indispensabile la condivisione e la relazione con “l’altro”. Il caregiver diventa una sorta di coach che si inserisce nelle dinamiche etiche e cliniche di una nuova concezione del prendersi cura. In fase riabilitativa i due scenari dominanti sono la famiglia, come luogo degli affetti e delle responsabilità, e il lavoro come luogo di una rinnovata progettualità professionale, in cui si desidera andare oltre i limiti, più o meno reali, posti dalla malattia.

Tra gli ostacoli che maggiormente pesano nella fase riabilitativa, se non è completa e formalmente conclusa, sono interessanti due esempi emersi dal dialogo con soggetti clinicamente guariti, ma su cui pesa lo stigma della malattia. Il primo riguarda Aziende, che non vogliono investire in termini di progressione di carriera su persone che sono state malate di cancro. Optano per un parcheggio tanto protettivo quanto umiliante; una sorta di congelamento socio-professionale, giustificato dal timore di possibili recidive.

E in questa linea si pone anche il rifiuto di alcune banche a concedere mutui a medio termine, nel timore che la persona, se si dovesse presentare una recidiva, non possa far fronte alle scadenze. Pur nella consapevolezza della obiettiva difficoltà a trarre conclusioni in questo campo, si possono fare alcune riflessioni utili non solo a medici e operatori socio-sanitari, ma anche a quanti sono, sia pure indirettamente, coinvolti nella presa in carico di persone che hanno sofferto per una malattia una volta a prognosi infausta, ma attualmente con nuove e migliori prospettive.

        1) Tutti siamo potenzialmente soggetti ad ammalarci di tumore, a livello personale o nella persona di qualcuno che ci è molto caro: un familiare, un collega di lavoro, un amico. Nessuno può sottrarsi alla relazione di aiuto verso chi è o è stato malato;

        2) nei professionisti che si occupano di malati oncologici, oltre alla preparazione tecnico-scientifica, non può mancare un approccio multidimensionale ricordando che si è alleati del malato e non della malattia. È un’alleanza di tipo interpersonale, che non si esaurisce con il cessare della malattia, ma accompagna la persona lungo tutto il suo iter riabilitativo, fino ad un pieno reinserimento sociale;

        3) i progressi della medicina e della tecno-scienza consentono oggi ai pazienti di guarire più facilmente, passando dalla fase acuta ad una cronicità ad alto funzionamento, che aggiunge anni alla loro vita e potrebbe aggiungere qualità ai loro anni. Emergono così nuove aspettative di normalizzazione socio-professionale che pongono al SSN nuove richieste in termini di Livelli essenziali di assistenza soprattutto in fase riabilitativa per superare quella sottile linea di confine che separa la malattia dalla salute, colui che è stato malato da chi è sano e aspira ad una piena realizzazione di sé. Per questo è urgente creare un tavolo di confronto: per non deludere chi guarito dal cancro corre il rischio di ammalarsi per le mancate scelte di una società miope ed avara.

 

Fonte:   “Cosa sta cambiando nel tormentato rapporto con il cancro”  di P. Binetti – Senato della Repubblica

Tratto dal 10° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici – Roma, 17-20 maggio 2018 – XIII Giornata nazionale del malato oncologico

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