Bellissime novità dal Rare Disease Hackathon 2018: il primo premio se l’è aggiudicato un giovame gruppo che ha ideato una piattaforma che integra assistente vocale e intelligenza artificiale. Servirà ai pazienti con malattie rare. La piattaforma è stata realizzata dal gruppo “CloudIA” del NecstLab Politecnico di Milano cui è andato il premio di 5mila euro per aver proposto il miglior progetto al Rare Disease Hackathon 2018. ((#RareHack2018)

Roma, 11 ott. (AdnKronos Salute) –  Al gruppo “CloudIA” del NecstLab Politecnico di Milano va il premio di 5.000 euro per aver proposto il miglior progetto al Rare Disease Hackathon 2018 (#RareHack2018 – www.rarediseasehackathon.it). Si è conclusa con successo la seconda edizione della maratona di creativi digitali promossa da Shire Italia e dedicata alle malattie rare, al ‘Forum della sostenibilità e opportunità nel settore della salute’ in corso alla Leopolda di Firenze. A convincere la giuria l’efficacia con cui l’interfaccia conversazionale di CloudIA è in grado di semplificare la raccolta delle informazioni tipiche della patologia da parte del paziente e di trasferirle con immediatezza al caregiver e al clinico di riferimento.

Infatti se da un lato i diari tradizionali consentono di raccogliere informazioni, spesso non sono puntuali nè tempestivi. Anche la traduzione in app non ha sopperito a queste limitazioni e in parte ne ha introdotte di nuove, escludendo ad esempio i pazienti con scarsa alfabetizzazione digitale. L’assistente vocale e l’intelligenza artificiale di ‘CloudIA’, invece, potrebbero consentire di superare queste barriere.

A confrontarsi nella maratona 10 team di creativi, sviluppatori di software, giovani designer, programmatori grafici, ma anche pazienti ed esperti di malattie rare, che si sono riuniti a Firenze per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare. Mobilità dei pazienti, informazione capillare e di facile accesso, integrazione delle piattaforme software, diagnosi precoce sono alcuni dei temi su cui si sono confrontati gli haker.

Le malattie rare rappresentano un gruppo di patologie, croniche o acute, che hanno un’incidenza nella popolazione generale inferiore alla soglia dello 0,05%, meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti. Sono oltre 7.000 e solo alcune di queste sono conosciute e hanno una terapia; la gran parte, invece, deve ancora essere scoperta ed essere un malato raro significa spesso essere dimenticato dalla società. L’80% di queste patologie ha origine genetica e circa la metà dei pazienti affetti da malattie rare sono bambini. In media occorrono 5 anni o più per avere una diagnosi e il 40% dei pazienti, inizialmente, riceve una diagnosi sbagliata.

“Shire Italia, con la seconda edizione di questa straordinaria iniziativa – afferma Francesco Scopesi, General Manager di Shire Italia – conferma il proprio impegno per lo sviluppo di piattaforme e soluzioni tecnologiche a favore dei pazienti con malattie rare. Shire è impegnata a livello globale con Microsoft ed Eurordis nella Global Commission to End the Diagnostic Odissey for Children with Rare Disease, annunciata durante la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018: la Commissione ha identificato quattro ostacoli alla corretta diagnosi e sta promuovendo una serie di progetti tecnologici pilota per superarle: dal BlockChain per la medicina di precisione all’intelligenza artificiale; dall’analisi dei fenotipi tramite machine learning alla telemedicina, fino a nuovi strumenti di screening neonatale”.

La Commissione è attualmente impegnata nella redazione di un report globale con raccomandazione e road map finalizzate a ridurre i tempi delle diagnosi. La pubblicazione è prevista per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019 a New York. Shire Italia oltre a premiare il migliore progetto, sta valutando con il proprio dipartimento internazionale di Information Techonology le soluzioni proposte per sviluppare progetti concreti.

Tra le associazioni attivamente coinvolte: Aip, Associazione Immunodeficienze Primitive; Aaee, Associazione Angioedema Ereditario; Anna, Associazione Nazionale Nutriti Articialmente; Fedemo Federazione Emofilici; Un Filo per Vita Onlus (Sindrome dell’Intestino Corto); Uniamo Fimr-Onlus, Federazione Italiana Malattie Rare; e Apw Italia Onlus, Associazione Persone Williams Italia Onlus; Aig, Associazione Italiana Gaucher e Aimps, Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi. Partner dell’ iniziativa Media For Health e Health Network Partner.

 

Conosci Medici Pazienti Parenti? È il nostro servizio gratuito di affiancamento per pazienti onco-ematologici cronici.

Scopri il primo Medical Coaching in italia!

Fondazione Quattropani partecipa all'innovazione scientifica

 

ISCRIVITI ORA

Con la nostra newsletter sarai sempre aggiornato sulle attività della Fondazione e sugli sviluppi della Ricerca. Umana.
Prima di registrarti prendi visione della nostra Privacy Policy.

Grazie!