“Ci sono solo quattro tipi di persone in questo mondo:

 Coloro che sono stati caregiver

 Coloro che attualmente sono caregiver

 Coloro che diventeranno caregiver

 Coloro che avranno bisogno di caregiver”

Rosalynn Carter

 

Chi è il caregiver e che cosa fa? Questa figura svolge un ruolo molto difficile e complesso. Iniziamo col dire che il caregiver aiuta la persona malata di cancro e non sempre  è pagata per farlo. Nella maggior parte dei casi, il principale (informale) caregiver è un coniuge, un partner, un genitore o un figlio adulto. Con questo termine si definisce la figura che  ha un ruolo chiave per il benessere fisico, emotivo dei pazienti affetti da patologie oncologiche, soprattutto se anziani. Il supporto valido e affidabile del caregiver nella gestione della cura è fondamentale. Oggi, la maggior parte delle terapie oncologiche viene somministrata negli ambulatori ospedalieri. Ciò significa la presenza necessaria  di una figura che fornisca una parte della cura quotidiana alla persona malata e che le persone malate vengano curate a casa. Di conseguenza, i caregiver hanno molti ruoli, che cambiano durante e dopo il trattamento del cancro. Il suo incoraggiamento può aiutare il paziente ad attenersi a un piano di trattamento impegnativo e ad adottare altre misure per guarire, come agevolare la piena adesione al piano terapeutico,  mangiare pasti sani o riposare abbastanza.

Qui, ti daremo un’idea di cosa aspettarsi nel ruolo di caregiver e ti offriremo anche alcuni suggerimenti su come prendersi cura di te durante questo periodo.

 

I caregivers si prendono cura delle attività quotidiane

Può essere un aiuto e un affiancamento nello svolgimento delle attività quotidiane (dall’igiene personale alle esigenze pratiche di fare la spesa o le faccende domestiche, provvedere ai pagamenti)e nella gestione della malattia (accompagnare il malato nei luoghi di cura, prestargli assistenza in ospedale, tenere i rapporti con i medici e facilitare la comunicazione tra loro e il paziente). Questo programma impegnativo non è semplice e assorbe molte energie a livello fisico e mentale, esponendo così il caregiver al rischio di disagi.

 

I caregivers risolvono i problemi

La persona con patologia oncologica deve affrontare molte nuove sfide. Come caregiver, puoi aiutare il paziente ad affrontare queste sfide e superare tutti i problemi che si presentano. Il modo migliore per stabilire e gestire  le priorità è innanzitutto cercare di capire il problema, oltre ai risultati desiderati. Il Caregiver è realistico, ma positivo; attento, ma creativo; e focalizzato, ma flessibile. E’ fonte di forza e sicurezza per il malato. Ad esempio, supponiamo che il numero di globuli bianchi del paziente diminuisca, sviluppino febbre e, di conseguenza, sia necessario il ricovero in ospedale. Questo sconvolgerà e  segnerà una battuta d’arresto per la famiglia e per il paziente. In questo caso sarà importante:

  • assicurarsi che il paziente abbia tutto ciò di cui ha bisogno mentre si trova in ospedale, incluse le prescrizioni del medico per le  medicine correlate alle terapie di routine prese a casa, come per esempio la medicina della pressione sanguigna.
  • chiamare tutti i medici coinvolti nella cura del paziente e informarli che il paziente è in ospedale.
  • se sono necessarie visite giornaliere in ospedale  coordinare le persone per aiutare il paziente nei suoi spostamenti.

 

Questo tipo di compiti potrebbe essere eccessivo da affrontare  per il malato. L’aiuto del caregiver è prezioso. È un segnale rassicurante per loro che questo problema a breve termine potrà essere gestito e risolto.

 

Consigli per il Caregiver

Una buona comunicazione con la persona di cui ti prendi cura è la parte più importante del tuo ruolo. Ecco alcune cose che puoi provare a fare per coinvolgere il paziente:

  • Aiutalo a vivere nel modo più normale possibile.
  • Incoraggialo a condividere sentimenti e sostieni i suoi sforzi di condivisione.
  • Fagli sapere che sei disponibile, ma non insistere sui problemi.
  • Ricorda che le persone comunicano in modi diversi.
  • Rispetta la sua reazione dopo la diagnosi: in questa fase il malato può lasciarsi andare ad esplosioni emotive con gli altri oppure chiudersi in se stesso.

Un buon caregiver è una risorsa vitale per l’assistenza sanitaria. In molti casi, è l’unica persona che conosce tutto ciò che sta accadendo al paziente. Per questo è importante che il caregiver ponga  al medico curante tutte le domande che ritiene necessarie. Non aver paura di fare domande e prendere appunti durante le visite mediche! Ottenere il supporto e le informazioni giuste può aiutare entrambi.

 

I caregiver coinvolgono il paziente

Una buona comunicazione con la persona di cui ti prendi cura è la parte più importante del tuo ruolo, come abbiamo già detto. Può essere difficile per il paziente prendere parte alla pianificazione quotidiana e al processo decisionale perché già coinvolto dagli effetti fisici, emotivi e dal trattamento che sta seguendo. Il tuo compito è coinvolgere il paziente il più possibile, in modo  che sappia che sta facendo la sua parte per migliorare.

Ecco alcune cose che puoi provare a fare per coinvolgere il paziente:

  • aiutalo a vivere nel modo più normale possibile. Per fare ciò, potresti iniziare aiutandolo a decidere quali attività sono più importanti, dando spazio a ciò che amano di più. Incoraggialo a condividere sentimenti e sostieni il suoi sforzi di condivisione. Il caregiver deve essere un “buon ascoltatore” prestare attenzione a ciò che il malato riferisce e spronarlo ad andare avanti, senza minimizzare/ingigantire le sue paure, tuttavia  deve anche saper parlare dei propri stati d’animo.
  • fagli sapere che sei disponibile, ma non insistere sui problemi. Ad esempio, se stanno cercando di fare qualcosa, vestirsi per esempio, potrebbero essere in difficoltà, ma è importante per loro provare che possono essere in grado di farlo. Lascia che decidano quando hanno bisogno di aiuto.
  • ricorda che le persone comunicano in modi diversi. Prova a condividere scrivendo o utilizzando gesti, espressioni o tocchi delicati . A volte, può essere davvero difficile dire quello che senti, ma un gesto come tenersi per mano potrebbe mostrare come ti senti. E’ fondamentale per entrambi comprendere ed accettare che le reazioni emotive, anche importanti o inconsuete, sono normali, ed è proprio dando spazio e  voce a queste emozioni che si riesce a mantenere l’equilibrio necessario per affrontare l’esperienza di malattia e cura.
  • rispetta la necessità della persona di condividere o la necessità di rimanere silenzioso.  Sii realistico e flessibile: potrebbe aver bisogno o voler parlare, ma non in quel dato momento.  Rispetta il suo bisogno di solitudine. A volte, abbiamo tutti bisogno di passare del tempo da soli, anche dalle persone che amiamo!
  • se hai la sensazione che non ti stiano parlando perché non vogliono influire negativamente sui tuoi sentimenti, assicurati che sappiano che sei sempre aperto all’ascolto, anche su argomenti difficili. Se continuano a comportarsi in modo triste o depresso, confrontati con il  medico che lo ha in cura per verificare cosa potrebbe averlo causato e cosa può essere fatto.

 

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