“PIÙ DI UN PAZIENTE”

“L’opinione dei pazienti è fondamentale per definire le linee guida terapeutiche: è quanto afferma un recente articolo pubblicato sulla prestigiosa rivista JAMA2. Già qualche anno fa la stessa rivista pubblicò chiare evidenze circa l’importanza della partecipazione dei pazienti per migliorare l’efficacia e l’efficienza dell’assistenza sanitaria.
La partecipazione dei Pazienti è dunque la nuova sfida per la sanità? Sembrerebbe di sì: il coinvolgimento attivo delle persone, nel gergo scientifico “Engagement”, è riconosciuto come una priorità etica e pragmatica per l’innovazione sanitaria non solo all’estero ma anche nel nostro Paese (come testimonia il recente Piano Na- zionale della Cronicità).
Evidenze scientifiche mostrano come l’Engagement sia connesso ad un minor numero di eventi negativi, una migliore autogestione da parte dei pazienti, una diminuzione degli esami diagnostici, una riduzione nell’utilizzo e accesso ai servizi sanitari e infine tempi inferiori di permanenza in ospedale. In particolare, diversi studiosi hanno mostrato come quei pazienti che risultano essere più attivi e coinvolti nelle loro cure riportano migliori esiti clinici (Hibbard & Greene, 20134), una qualità di vita maggiore (Barello & Graffigna, 20145),una maggiore soddisfazione delle relazioni di cura, la messa in atto di comportamenti più salutari, competenze di autogestione più efficaci (Skolasky et al., 20086) e infine aderenza alle terapie (Green & Hibbard, 20127).
Inoltre, ricercatori hanno dimostrato come il coinvolgimento attivo contribuisce ad una riduzione dei costi di assistenza sanitaria e a processi organizzativi maggiormente sostenibili dal punto di vista economico (Hibbard et Greene., 2013).

Engagement o coinvolgimento?

Uno dei punti molto dibattuti riguarda l’opportunità (o meno) di mantenere la dizione inglese di questo concetto anche in contesti di trattazione italiana. In altre parole, perché parlare di Engagement e non provare a tradurre in italiano questo concetto?
Il verbo inglese “to engage” è evidentemente polisemico e rimanda alla capacità di attrarre l’attenzione di qualcuno, ma anche di legare emozionalmente una persona in un contratto affettivo che è duraturo e forte, ed infine di “tirare a bordo” qualcuno, di renderlo parte di qualcosa (Oxford English Dictionary, 2010). Preso a prestito dalla lingua inglese, dunque, il concetto di “Engagement” applicato all’ambito sanitario qualifica il tipo di relazione che il malato instaura – o può instaurare – con il suo sistema socio-sanitario di riferimento.
Favorire l’Engagement delle persone in sanità significa promuoverne autonomia nella gestione consapevole della malattia e della cura nell’ambito di una relazione di fiducia con il proprio clinico di riferimento the link between patient-centeredness and patient outcomes is a concern.
Una persona engaged è non solo più aderente alle prescrizioni mediche ma anche più capace di attivarsi in modo corretto ai primi sintomi, di mettersi in contatto con gli operatori sanitari tempestivamente e di fruire dei servizi offerti dal sistema in modo adeguato e soddisfacente. Inoltre, una persona engaged è ambasciatrice di buone pratiche di gestione della salute presso la sua comunità.
Parole come “relazione” e “coinvolgimento” spesso usate quando si tenta di tradurre in italiano nel concetto di “engagement” rimandano eminentemente ad una sfera soggettiva dell’esperienza sanitaria della persona e al suo modo di assumere un ruolo proattivo nel co-determinare questa esperienza. Si tratta però di traduzioni parziali ed un po’ goffe del concetto a cui si riferiscono. A me personalmente piace fare uso di metafore per provare a spiegare meglio cosa si intende con il concetto di Engagement.

Cos’é l’Engagement?
Quando si parla di Engagement si vuole perorare l’assunzione di un ruolo di corresponsabilità delle persone nel loro percorso sanitario, affinché ne diventino dei co-piloti, capaci di esprimere le loro esigenze di cura e priorità in termini di qualità di vita ma anche consapevoli dei propri diritti e doveri sanitari, unitamente al riconoscimento dei ruoli e delle responsabilità (anche decisionali) degli altri attori del sistema sanitario, in primis il medico. Parlare di Engagement, quindi, è come optare per un reale gioco di squadra in sanità, in cui il paziente “non sta in panchina”, ma è protagonista tra gli altri e con gli altri per il raggiungimento degli obiettivi di salute. L’innovatività del concetto di Engagement risiede, dunque, nella valorizzazione del ruolo attivo della persona: secondo questo concetto, non solo il paziente deve essere messo “al centro” dell’azione terapeutica, bensì egli deve diventarne co- autore responsabile e consapevole. Inoltre l’Engagement non è “un fatto solo del paziente”, bensì il risultato di un lavoro di squadra tra clinici, sistema sanitario, rete sociale e decisori politici… e in cui il paziente è il primario protagonista.
Facile a dirsi – certo – ancora difficile da realizzarsi. Si tratta di un obiettivo alto che richiede una trasformazione culturale, non solo a livello di modelli e processi di presa in carico delle persone, ma anche di formazione e sensibilizzazione degli operatori sanitari, ed infine di acculturazione della società tutta, verso nuove forme di partecipazione alla salute e alla fruizione del sistema sanitario.
Un percorso lungo, complesso, che richiede di “fare sistema” e di attivare la rete e la collaborazione tra tutti i diversi attori in gioco. Le Associazioni di pazienti e volontari in questo processo possono giocare un ruolo fondamentale, quali catalizzatori e promotori del cambiamento sociale e quale collante tra le diverse realtà in cui si esprime il sistema sanitario nazionale.
FAVO e AIMAC da molti anni hanno assunto questo compito con responsabilità e grande proattività. Questo Osservatorio, atteso ogni anno, è uno degli strumenti fondamentali promossi da questi protagonisti che ben testimoniano il valore di promuovere l’Engagement non solo dei pazienti nei loro percorsi sanitari, ma anche dei diversi altri attori, in primis i clinici, per il raggiungimento di migliori risultati clinici e sociali di queste azioni. Per rendere “engaged” il paziente, infatti, ci vuole non solo un operatore sanitario ingaggiante, ma soprattutto un sistema sanitario che renda possibile questa nuova forma di collaborazione tra operatori e pazienti. Si tratta dunque di operare alla promozione di una cultura sanitaria che sposi l’etica non solo della “partecipazione per la partecipazione”, bensì della corresponsabilizzazione di tutti gli attori nel processo sanitario: dai pazienti ai decisori istituzionali compresi. Buon cammino!”
        
Fonte: dal 10° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologico
Roma, 17-20 maggio 2018 – XIII Giornata nazionale del malato oncologico

Se la sanità è un gioco di squadra… il paziente non può stare in panchina  di G. Graffigna – Centro di Ricerca EngageMinds Hub, Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano

Fonti:
1 Tratto e riadattato dall’Editoriale apparso su Corriere Salute del 25 Marzo 2018.
2 Mehran, R., Baber, U., & Dangas, G. (2018). Guidelines for Patient-Reported Outcomes in Clinical Trial Protocols. JAMA,319(5), 450-451.
3 Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., & Lavallee, D. C. (2012). Continuous patient engagement in comparative effectiveness research. Jama, 307(15), 1587-1588.
4 Hibbard, J. H., & Greene, J. (2013). What the evidence shows about patient activation: better health outcomes and care experiences; fewer data on costs. Health Affairs (Project Hope), 32(2), 207–14. https://doi.org/10.1377/hlthaff.2012.1061
5 Barello, S., & Graffigna, G. (2014). Engaging patients to recover life projectuality: an Italian cross-disease framework. Quality of Life Research Journal https://doi.org/10.1007/s11136-014-0846-x
6 Skolasky, R. L., Riley, L. H., Maggard, A. M., Bedi, S., & Wegener, S. T. (2013). Functional recovery in lumbar spine surgery: a controlled trial of health behavior change counseling to improve outcomes. Contemporary Clinical Trials, 36(1), 207–17. https://doi.org/10.1016/j.cct.2013.06.018
7 Greene, J., & Hibbard, J. H. (2012). Why does patient activation matter? An examination of the relationships between pa- tient activation and health-related outcomes. Journal of General Internal Medicine, 27(5), 520–526. https://doi.org/10.1007/s11606-011-1931-2i