La figura del Caregiver informale nasce spesso in famiglia in seguito ad una diagnosi di tumore: un ruolo insostituibile e di incommensurabile valore per la persona assistita, ma anche per il contesto familiare e sociale dal valore di forte rilevanza economica per le risorse pubbliche che la sua funzione di continuità assistenziale consente di risparmiare. Nella maggior parte delle situazioni, si tratta di persone inesperte in materia di assistenza, le quali devono riuscire a garantire una cura costante del proprio congiunto, nonostante siano numerose e variegate le problematiche legate all’attività di cura.

Chi si prende cura vive una sorta di immobilità delle proprie aspettative personali e pone le sue energie psico- fisiche al servizio di una persona cara che necessita di assistenza.

In letteratura, si evidenzia spesso che i caregiver sono esposti in modo prolungato a fattori stressanti definiti burden. Tale termine racchiude in realtà un concetto multidimensionale ed indica l’impatto e le ricadute del carico assistenziale sul benessere psicofisico e sulla qualità di vita dei caregiver informali.

Le ripercussioni sul caregiver del burden sono molteplici e possono favorire l’insorgenza di disturbi del sonno, depressione, ansia, astenia, disturbi gastrointestinali e cefalea, fino ad arrivare a compromettere il funzionamento in aree di vita quotidiana quali l’ambito personale, il ruolo lavorativo, la sfera relazionale e le dinamiche familiari.

Sulla base di tali premesse occorre evitare il costo umano, sociale ed economico che comporta far diventare il caregiver esso stesso soggetto fragile e bisognoso di cure.

In quest’ottica, bisognerebbe definire “sollievi programmati” e d’emergenza su cui il caregiver possa far riferimento.

Il suo ruolo deve essere riconosciuto, valorizzato, integrato nel sistema dei servizi, quale punto della rete territoriale di un welfare di comunità.

 

I bisogni del caregiver informale: sostenere “chi sostiene”

Il caregiver informale diviene il principale interlocutore dell’équipe sanitaria, soprattutto in regime di assistenza domiciliare. L’individuazione dei bisogni del caregiver comprende, nel rispetto assoluto della volontà del paziente, un’adeguata informazione circa la diagnosi, la storia naturale e la prognosi della malattia.

Ciò è indispensabile per assicurare la qualità dell’assistenza, per aiutare il paziente ad affrontare scelte di carattere medico, sociale e personale, per alleviare paure immotivate e attenuare l’ansia che deriva dall’incertezza. La rete di supporto informale si assume l’onere di molte funzioni di assistenza domiciliare, dalla cura della persona alla gestione dei farmaci, che vanno a sommarsi alle altre attività relative al vivere quotidiano. Il caregiver affronta molte criticità, e non soltanto in uno specifico momento cronologicamente collocabile subito prima della morte. I bisogni del malato oncologico e di chi “si prende cura” si estendono lungo tutto il decorso della malattia, sin dalle fasi più precoci.

Spesso chi assiste un malato deve rinunciare o ridimensionare i suoi impegni lavorativi con conseguente mancato guadagno e modificazione del suo ruolo sociale.

Definire inoltre un cluster di caregiver informali ad alto rischio sia psicosociale sia medico consentirebbe lo sviluppo di un piano di assistenza volto a evitare la perdita del sostegno fondamentale svolto dal sistema informale, senza il quale qualsiasi assistenza domiciliare non potrebbe essere svolta.

Il piano di supporto al caregiver dovrebbe poi completarsi con un piano di assistenza durante la fase del lutto, perché tale esperienza è associata ad alto rischio di malattia depressiva e a un’alta mortalità.

Nel prosieguo si darà conto, più nel dettaglio, del diverso grado di coinvolgimento del prestatore di cura lungo l’intero corso della malattia, tenuto conto del suo sviluppo e della sua progressione.

 

Il caregiver oncologico: grado di coinvolgimento nello sviluppo della malattia

La diagnosi

La prima fase di malattia, quella della diagnosi, è un momento inaspettato e traumatico, che coinvolge e sconvolge non solo l’individuo, ma anche l’intera famiglia. Il caregiver, così come il paziente, si trova disorientato e deve far fronte ad una situazione completamente nuova, che impone la rottura del precedente equilibrio e richiede un processo di cambiamento, in alcuni casi drastico, dello stile di vita, delle abitudini, dei ruoli all’interno della famiglia, della gestione del tempo libero e delle relazioni sociali e spesso anche del proprio lavoro. Quest’esperienza si accompagna frequentemente, anche nel caregiver, a stanchezza, stress, scoraggiamento, depressione, ma anche ad un senso di solitudine, legato al fatto di dover affrontare un percorso di cui non si conoscono l’andamento e la durata e in cui, spesso, non si intravede la fine.

Alla prima fase di shock, segue uno dei bisogni primari, cioè la necessità di ricevere una comunicazione efficace e informazioni chiare e comprensibili su argomenti che fino a quel momento erano completamente sconosciuti, in merito alla patologia della persona cara, ai diritti di entrambi e anche rispetto alle misure di sostegno messe a disposizione per la persona malata e per chi se ne prende cura.

 

Il trattamento

Nella fase del trattamento, la responsabilità del caregiver aumenta ulteriormente, poiché si trova a fronteggiare condizioni che spesso richiedono conoscenze di tipo medico o infermieristico e psicologico. Il rapporto affettivo che egli ha con il malato impedisce, o comunque rende più difficile, creare quella sorta di protezione rispetto alle emozioni e ai vissuti del paziente. In questo momento, accanto al cambiamento delle abitudini di vita quotidiana, vi è l’esigenza di dover aiutare il paziente nella gestione dei segni e sintomi correlati alla malattia, oltre che degli effetti secondari ai trattamenti.

Nella fase di trattamento, il caregiver inizia a incontrare le prime difficoltà legate alla mancanza di tempo, perché assistere una persona con una malattia oncologica significa in moltissimi casi dover rinunciare o dover ridimensionare i propri impegni lavorativi con conseguente mancato guadagno, il proprio tempo libero e più in generale, dover gestire in modo diverso i propri spazi personali.

I pazienti, soprattutto quelli più anziani o quelli il cui stadio di malattia ne ha già in parte compromesso l’autonomia, necessitano di qualcuno che li accompagni alle visite mediche, a fare gli esami e che si occupi di tutte quelle formalità burocratiche richieste dal caso, che, soprattutto se non si è bene indirizzati, possono diventare lunghi e tortuosi percorsi.

I pazienti hanno inoltre bisogno di un caregiver che li aiuti ad aderire alle terapie in modo corretto e che li supporti non solo fisicamente ed emotivamente, ma anche in tutte le situazioni in cui sia necessario prendere una decisione. A quanto già detto, si aggiunge per il caregiver il carico emotivo di dover vivere con la costante preoccupazione rispetto all’andamento delle cure.

 

La progressione della malattia

La fase di progressione della malattia spesso si accompagna ad un peggioramento dei sintomi e a un decadimento più o meno grave delle funzioni del paziente, che comportano, di conseguenza, la necessità per il caregiver di essere più presente nella vita quotidiana della persona cara.

La progressione è inevitabilmente caratterizzata da una profonda preoccupazione, da parte della famiglia, per la comparsa (o peggioramento) di segni e sintomi, e per come poterli gestire e controllare in maniera efficace. Questa fase si associa nel caregiver ad un senso di impotenza, di angoscia e di perdita della speranza rispetto ad un esito positivo.

 

La fase terminale

La fase terminale rappresenta un momento di stress fisico ed emotivo molto intenso anche per il caregiver. La malattia porta a un deterioramento del ruolo sociale e professionale, spesso con conseguenze anche sulla sfera economica, non solo per chi la malattia la vive sulla propria pelle, ma anche per chi ci convive quotidianamente.

In questa fase, le risorse emotive e sociali del caregiver iniziano a esaurirsi, e la sofferenza che si accompagna a questo momento ha ripercussioni anche sulla sua qualità di vita.

 

FONTE: tratto dal 10° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici

  1. Il Caregiver oncologico: rilevanza per la sostenibilità ei sistemi di welfare, stato dell’arte della normativa italiana ed europea.

a cura di M. Campagna – F.A.V.O.

  1. Iannelli – F.A.V.O  S. Novello – AIOM. R. de Miro d’Ajeta – F.A.V.O.
  2. Armento – Campus Bio-medico. F. Nicolis – Fondazione AIOM.  
  3.  Tonini – Campus Bio-medico

 

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